徐伟是一名90后父亲，因儿子徐灏洋（又名徐颢洋）于2020年确诊罕见病Menkes综合征（门克斯卷发综合征），在无药可用的困境下开启自救之路。他通过翻译国外论文、自学制药知识，在家中建立实验室并自制组氨酸铜化合物，为儿子延续生命至3岁 。
在完成药物自制后，徐伟进一步探索基因疗法，并于2022年6月主导完成全国首例Menkes综合征患者基因药物临床试验。他还推动建立罕见病互助社群，计划成立共享实验室以帮助更多患者家庭 ，其行动引发社会对罕见病医疗困境的关注 。
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